Skal folkesundheden koste privatlivet?

I de sidste måneder har diverse teknologiske løsninger til smittesporing været heftigt diskuteret. Mens vi er blevet skræmt over tvangsisolering og til-svejsning af døre i Kina¹ og forarget over offentliggørelse af individers detaljerede færden i Sydkorea², har flere Europæiske stater forsøgt at implementere apps med det formål at opspore smittespredning. Og for nylig udkom Danmarks svar på sådan en: Smittestop³.

Mens manuel kontaktsporing allerede er en veletableret praksis inden for sundhedsområdet, har teknologiske løsninger virket som et vidundermiddel, der aldrig er set før⁴. Men det har samtidig skabt bekymringer om individets privatliv – fra statens overvågning af borgere over misbrug af teknologien til stalking.

Siden regeringen offentliggjorde deres planer om app-udvikling har initiativet været massivt kritiseret. Noget tyder på, at debatten og kritikken har båret frugt – i hvert fald kan borgere nu benytte app’en uden først at indtaste personhenførbare information, samtidig med at det er en decentral lagring af data.

Da GDPR blev vedtaget, var det et skridt i retning af individets mulighed for kontrol over egne data. Men allerede under GDPR-forhandlingerne var der en modsatrettet indsats fra biobanker og sundhedsforskere, der arbejdede for at skabe et skift i diskursen væk fra ‘beskyttelse af data’ som et centralt problem for derimod at fokusere på ‘beskyttelse af sundhed’ hos enkeltpersoner og det generelle samfund⁵.

Et skifte, jeg er overbevist om, vil indfinde sig i debatten i endnu højere grad, set i lyset af den sundhedskrise Europa og resten af verden står i. Med et skifte i diskursen fra ’personlig data’ til ’donationer’ over hvilke individet ikke har kontrol over, en opbyggelse af et narrativ hvor informeret samtykke blot er en byrde for data-subjektet og et øget fokus på folkesundhed, kan vi opleve at personlig data – og dermed privatliv – blive ofret for ”det fælles bedste”.

Dette skal ikke forstås som et argument mod brug af sundhedsdata til forskning eller smittesporing, eller at folkesundheden ikke er vigtig. Det er vigtigt! Og brug af sundhedsdata er essentielt for forskning. Men vi bliver nød til at spørge os selv om folkesundheden er det eneste vigtige, og om det er så presserende, at alle andre principper ikke længere er gyldige. For debatten omkring den danske app Smittestop har jo netop vist, at privatliv og smittesporing godt kan gå hånd i hånd, hvis vi tænker os om og bytter teknologien med omtanke (hermed ikke sagt at app’en er perfekt – læs evt. DataEthics kritik af brugen af løsninger ved dataslugeren Google⁶). Så hermed en opfordring til at blive ved med at stille krav til håndteringen af vores data – også under og efter en sundhedskrise. Det kan gøres forsvarligt, og det skal gøres forsvarligt.

Ida Marie S. Lassen

Recent posts